第一弾　厚生労働省の医政局からの視察をうけました。

医療的ケアのあるお子様のおうちに一緒に訪問し、ご両親のお話を聞くことができました。

ＮＩＣＵから退院してから２４時間の医療処置や育児に睡眠も不十分で、どれだけ体力的に限界となるのか、よくわかりました。

長時間代行してくれると、その時間にお母さんは横になれます。

訪問看護ステーションは週１回しか長時間はみとめられません。それは入浴などのケアにとってあったり、お母さんの歯科受診などにとってあります。

しかも、医療的な加算をとっている人で、１５歳未満という条件の中です。

それと経済的な負担は大きく、ほとんどお子さんは２歳程度まで障がい手帳支給決定が難しく、発達の様子で、座位が少しでもとれると、障がい手帳はむつかしい。

お母さんの「足でもないとか、まったく寝たきり状態でなければ障がい手帳はもらえないといわれた。良くなってほしいのに障がい手帳がないと経済的な負担が大きく、いまでもこの子をおぶって自転車で受診しなければ、タクシーは高く、経済的につらい」

衝撃的な話でした。

保育園も医療的ケアがあると難しく、働きたいのに働けない、医療的ケアがあるお子さんが安心して預けることができ、しかも、発達を発達が促されるような五感への働き掛けがしてもらえるサービスが欲しいとのことでした。

土日にお兄ちゃんも外へ出かけたいでしょう。

柔軟な状況にあわせたサービスが必要です。そのためには療養通所介護など看護師が預かり保育者と一緒に発達支援もできる安心できる場所の報酬が改善されるといいと思います

東京はたった６か所しかありません。

サテライトでプレゼンテーションをしながら現場のお話をしました