2月11.12日開催の日本ALS協会の「医療的ケアを要する難病患者セミナー事業」に行きました。

東京は雪がまうとても寒い日でしたが、呼吸器を装着した患者さんたち10人以上出席されていたでしょうか。医療従事者、家族、教育関係、業者の方々など大勢の方が出席されていました。

病院の先生、在宅療養診療所の医師、患者さん、家族、ヘルパー、そして、訪問看護の立場での私と、さまざまな立場での講演でした。

橋本みさおさんもおいでになっておられました。

あすか山でも9人のALS等神経難病の患者さまから、さまざまなことを学びながら、看護師も一生懸命案をだしながらケアさせていただいています。

が、まだまだ不十分であり、もっと勉強したいと思います。

患者さんの発表は心にしみわたり、家族のかたの率直な意見も重く受け止めました。